İlgi, ihtiyaç, beklenti ve girişimleri farklı olan otizmli çocuklar hayatı farklı algılamakta ve yaşamakta. Peki, otizmin ne kadar farkındayız? Aileler otizm hakkında yeterli bilgiye sahip mi? Ankara Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Aydın Çayan Otizm hakkında Elips Haber’e konuştu.
‘’Otizm birbirinin tıpatıp aynısı çocuklardan oluşmaz’’
Otizm nedir? Genetik mi?
‘’Otizm, doğuştan gelen, üç yaşından önce ortaya çıkan çocuklarda iletişim ve etkileşimi bozan, tekrarlayan davranışlara sebep olan nörogelişimsel bir bozukluktur. Otizm bir yelpaze aslında. Yani birbirinin tıpatıp aynısı değil çocuklar. Otizm spektrum bozukluğu denmesinin sebebi de bu. Son derece hızlı bir şekilde artıyor tüm dünyada. Herhangi bir tedavi edici ilacı yok. Sebebi de belli değil. Genetik olduğu söyleniyor fakat çevresel faktörlerde etkili olduğu düşünülüyor. Fakat kesin şundandır diyemiyoruz maalesef.
‘’Çocuklar kendilerini ifade edemiyor, siz onu çözeceksiniz’’
Otizm Vakfını neden kurdunuz?
Bizim vakfın kurucularının hepsinin çocukları otizmli. Tabii pek çok sınırlılık var bu konuda. Bunu biraz aşabilmek, kendimize ve çocuklara biraz daha fazla destek olabilmek için 2010 yılında vakfı kurduk. 2013 yılından bu yana da bu tesislerde çalışma yapıyoruz.
Eğitim konusunda küçük bir model oluşturduk. Yani başka yerlere de örnek olsun. Bizim vakıf senedimizde temsilcilikler, şubeler açmak da var ama çok maliyetli bir iş maalesef bu. Tüm dünyada böyledir. Çünkü birebir çalışıyoruz çoğu çocukla bu da tabii maliyeti artırıyor. Çok dikkatli olmanız gerekiyor. Çocuklar kendilerini ifade edemiyor. Siz onu çözeceksiniz. İyi bir eğitimle de yol alabiliyorsunuz ama bunun iyi planlanmış, yoğun nitelikli bir eğitim olması gerekiyor.
Ne tür eğitimler veriyorsunuz?
Vakıfta üç tip ana başlık altında eğitim verdiğimizi söyleyebiliriz. Özel eğitim, rehabilitasyon merkezimiz var. Burası da daha çok erken yaştaki çocuklar için yoğun eğitim. Biraz daha büyük yaştakiler için normal seanslı eğitimler yapıyoruz. İkinci olarak spor ve yaşam becerileri eğitimi var. Üçüncü olarak da atölye çalışmalarımız var. İş ve mesleki eğitim çalışmaları dediğimiz yani çocuklar sabah geldiğinde akşama kadar burada vakit geçirebiliyorlar. Tabii bunun şöyle bir avantajı var, genellikle unutulan aile tarafı bu şekilde rahatlatılmış oluyor. Kendine zaman ayırmış oluyor. En azından akşam karşılaştıklarında birbirlerine karşı kabulleri çok daha güzel oluyor.
‘’Otizmin en temel sorunu iletişim ve etkileşim sıkıntısı’’
Otizmli bireyler topluma karışma konusunda çekimser mi?
Elbette. Zaten otizmin en temel sorunu iletişim ve etkileşim sıkıntısı. Mesela otistik çocuklar göz teması, klasik tipik otistik çocuklar. Göz teması kurmakta zorlanırlar. Sarılmazlar. Sarıldığınızda tepki vermezler. Seslendiğinizde dönüp bakmazlar. Hatta küçük yaşlarda acaba kulakta problem mi var diye genellikle hekime gidilir. İletişim sorunundan dolayı sözel ve sözel olmayan iletişim, etkileşim, bu sorunlardan dolayı topluma karışmakta elbette zorluk yaşıyorlar.
Gebelikte belli olur mu?
Olmaz. Daha önceden tespit edilen bir durum değil. Tedavisi şu anda bilimsel olarak sadece eğitim deniyor. Yani tıbbi bir ilacı yok. Tedavi edici bir ilaç yok. Çünkü sebebi de belli değil.
‘’Otizmli çocuklar planlama yapamadığı için planlı bir yaşamı seviyor’’
Otizmin tedavisi var mı?
Beyindeki birtakım iletişimleri bozan bir durum oluşuyor ama bu neden kaynaklanıyor? Doğuştan mı geliyor? Yoksa sonradan mı oluşuyor? Bunlar çok net bilgiler değil. Farklı şeyler söylenebiliyor. Çalışmalar var elbette tüm dünyada. Ama şu anda yaptığımız, tüm dünyanın yaptığı gibi bizim de bireysel, yoğun, nitelikli eğitim verebilmek. Çocuklar o sayede günlük yaşam becerilerini, öz bakım becerilerini geliştirebiliyorlar. Akademik becerilerini, bilgilerini arttırabiliyorlar. Bunlar çoğu zaman kullanıyorlar mı akademik bilgileri derseniz aslında çoğu zaman kullanmıyorlar. Fakat onu öğrenirken çocuğun başka yönleri de gelişiyor.
Siz planlayacaksınız onun yaşamını. Yani kendisi bugün ben şunları yapayım deyip o günün planlamasını yapmıyor. Siz koyduğunuzda bundan da memnun oluyor. Çünkü planlamadığı için planlı bir yaşamı seviyor. Yani rutinler oluşturmak gerekiyor aslında çocuklar için. Rutinleri severler zaten. O anlamda verimli çocuklar olması açısından hani verimli bir eğitim çalışması olması, yoğun olması gerekiyor. Nitelikli olması gerekiyor. Tabii eğitimi aslında bir şekilde çözüyoruz biz.
‘’En önemli eksiğimiz Türkiye'de çocukların eğitim dönemi sonrası iş ve meslek yaşamıyla ilgili planlama yok’’
En önemli eksiğimiz Türkiye'de maalesef çocukların eğitim dönemi sonrası iş ve meslek yaşamıyla ilgili hiçbir planlama yok. Hiçbir çalışma yok. Eğitim kısmı bir şekilde devletin okullarında, özel eğitim merkezlerinde hallediyoruz. Haftanın iki günü iki seans, 40 dakika eğitim yapılıyor düşünün. Burada çocuğun ilerlemesi pek mümkün gözükmüyor. Bu açıdan şimdi hani biz sonrası için özellikle çalışmalar yürütmeye çalışıyoruz. Buranın güzel bir eğitim merkezi olduğuna inanıyoruz. Eksikleri gördüğümüz sürece yenileyip alanlar ekliyoruz. Çeşitlendirmeye çalışıyoruz çocukların hayatını. Ancak bizim yaşlılığımızda, anne babanın yaşlılığında ve ölümünden sonra çocuğun kalacakları yerlere ilişkin bir çalışma yok. Normalde bakım merkezleri vardır. Yaşlılar için, engelliler için. Özel kurulur bunlar. Devletin de var. Ama sırf otizme özgü olması gerektiğine inanıyoruz. Çünkü her çocuğun karışık olduğu, her alan, her engel grubundan çocukların birlikte olduğu yerlerde çok verimli olmadığı biliniyor. Biz daha çok öncelikle konukevi türü, geçici süreli anne babanın bir cenazesi olduğunda, hastalığı olduğunda acil durumlarda çocuğunu bir gün, iki gün, üç gün bırakabileceği yerler olsun istiyoruz. Bunu açacağız. Çalışma atölyelerinin olması gerekiyor. Bu çocuklar fiziksel, sağlıklı çocuklar sorunları yok. Güçlü kuvvetli çocuklar. Mutlaka çalıştırılmaları gerekiyor. Aslında bazı işler çok düzgün ve güzel de yaparlar ancak fırsat verilir ve öğretilirse. Bunun Batı'da örnekleri var.
‘’Çocuklar mutlaka çalışma hayatının içinde olacak ve aileden bağımsız yaşamayı öğrenecek’’
Birçok şehrin her tarafında hemen hemen atölyelerle donatılmış çalışma alanları yaratılmış. Çocuklar mutlaka çalışma hayatının içinde olacak ve aileden bağımsız yaşamayı öğrenecek. Özel eğitimin, bağımsız anne babadan bağımsız yaşamlarını sürdürebilecek durumda olması gerekiyor. Çünkü kimin ne zaman bu dünyadan göçüp gideceği belli değil.
İyi eğitim verir, geliştirirseniz yükü azalır. Sadece uzaktan bir gözetimle, denetimle götürebilir hayatına. Mutlaka ama bir gözetim denetim gerekir. Kendi başına bir evde yaşayıp, alışverişini yapıp, düzen kurup, hayatını sürdürmekte çok zorlanırlar, yapamazlar. Belki de zaman içinde ya da farklı çocuklar vardır. Benim gördüğüm çocuklardır.
‘’Tüm çocuklar tüm otizmde sanki başarılıymış, üstün yetenekliymiş gibi görünüyor’’
Peki, her otizmli birey için çok yetenekli imajı çiziliyor. Sizce böyle mi?
En önemli konulardan birisi bu. Bu büyük bir yanılgı. Ailelerin bile ilk tanı konulduğunda mutlu olduğunu duydum. ‘Aaa çocuğum otizm tanısı aldı. Aaa çok zeki olacak’ diye sevinenler var. Öyle bir şey yok. O çok zeki, çok üstün yetenekli olanların da gözetime, denetime ihtiyacı var. Normal yaşamlarını sürdürebilmek açısından. Bu büyük yanılgı.
Çünkü biz başarı öykülerini seviyoruz. Başarı öyküleri televizyonlarda, filmlerde, tiyatrolarda, belki de oyunlarda öne çıkartılıyor. Çünkü bu ilgi görüyor. Kimse başarısız bir çocuk izlemek istemiyor ya da başarısızlık izlemek istemiyor. Onun için başarı öyküleri öne çıkar.
Tüm çocuklar tüm otizmde sanki başarılıymış, çok üstün yetenekliymiş gibi görünüyor. Bunlar çok azdır. Yani on binde bir de diyebilirim. Bir istatistiği yok tabii ki. Onun için bu bir yanılgıdır. Büyük çoğunluğu çok zor şartlar altında yaşar. Yani tuvalet ihtiyacını bile yönlendirmeyle yapabilen çocuklar var. Yemek konusunda yemek yemeye destek isteyen ihtiyacını duyan çocuklar var. Yenip soyunma sıkıntısı yaşayan çocuklar var. Bir çorap giydirmeyi öğretmek için bazen birkaç ay uğraşabilirsiniz.
‘’Toplum kendinden farklı olana farklı yaklaşıyor ve korkuyor’’
Son dönemlerde artan otizm bize neyi gösteriyor? Toplumda oransal olarak yılda kaçını oluşturuyorlar?
Türkiye’de belli bir istatistiği yok. Geçen yıl 44 doğumda 1 otizmli çocuk doğarken bu sene 36 doğumdan 1’ine düştü. Önemli olan erken müdahale edebilmek. Doğru ve gerektiği kadar müdahale edebilmek. Toplum kendinden farklı olana farklı yaklaşıyor ve korkuyor. Bu bilgisizlikten oluyor. Çocukları sevin. Sevgi gösterin.
Devletin Otizmli çocuklar için destekleri nelerdir?
Öze eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine giden otizmli çocuklara devlet, bireysel olarak haftada 2 seans eğitim veriyor. Ayda 8 seans ücretini devlet ödüyor. Fakat bu kaynaştırma amaçlarına göre yapılmıyor. Yapıyormuş gibi göstermek yerine hedef koymak gerekiyor. Bu seans sayıları arttırılmalı. Mevzuat eksikliği olduğu gibi maddi güç gerekli. Bir bütçe oluşturulmalı.’’
